Sämst på att komma ihåg att uppdatera!
Gud alltså! Jag glömmer ju nu för tiden totalt bort att jag kan skriva av mig här okså och inte bara för hand i alla oräkneliga skrivböcker somm jag har B-)
Vilket fall som, vad har riktigt hänt sen sist?? Jo! Jag kan gå! iaf ganska så bra utan att behöva stöd , har gjort det inomhus i flera månader efter att jag av en ren slump upptäckte att jag faktiskt klarade av att gå några steg i köket utan att hålla i mig i en bänk eller liknande hela tiden.
Det krävdes väl att jag skulle hålla på med min älskade matlagning för att jag skulle bli så upptagen med något annat i hjärnan att jag inte tänkte på att jag faktiskt släppte taget då jag skulle gå och hämta grejer och förkläde utan det var först när jag stod vid diskbänken och höll på att knyta snöret bakom ryggen som insikten om vad jag just hade gjort kom som en smäll! Första tanken var holy shit! gjorde jag just det där? sen kom tvivlet och ångesten över att jag inte kunde minnas exakt hur jag just hade tagit mig runt i köket och tillsist beslutsamheten- dags att göra ett medvetet försök för att se om det verkligen är så att jag kan gå utan stöd.
Och vad tror ni hände?
Jag klarade det! hur lätt som helst lyckades jag ta några steg utan att hålla i mig, tills tanken på att ramla och slå mig kom och fick mig att vackla till! Efter det var det jubel som gällde ett tag där jag ringde och informerade alla om vad som nyss hade skett!
Fick lite förmaningar om att vara försiktig och inte göra det då jag är ensam men som ni vet, jag kan aldrig hålla mig ifrån att göra saker fast folk säger att jag inte får- på gott och ont, men i det här fallet bara gott! Övade till en början bara inomhus, då halkan ute gjorde det för farligt. Så under dagtid började jag parkera rullatorn på ett ställe och sen fick den stå där tills det blev natt då jag ställde den bredvid sängen eftersom jag vaknade så ofta på nätterna pga smärtan och då alltid gick upp och rörde på mig , tex till toan innan jag klarade av att gå och lägga mig igen och attt alla sömnmedel i min kropp kunde göra det till en riktigt farlig sysselsättning utan stöd. Men sen efter en tid så slutade jag även med rullatorn nattetid och efter det var det bara en tidsfråga innan inomhusrullatorn fick åka ut i förrådet. samma sak blev det med utomhusrullatorn så fort all is försvann. Då ringde jag min sjukgymnast och bönade och bad om att få testa gå med käpp utomhus och gåstavar vilket han först tveksamt gick med på men sen när han väl kom hit med grejerna som jag skulle få låna fick se hur pass bra det gick för mig även utomhus verkade bli lugnad och positivt överraskad och gick då villigt med på det. :-) men jag tyckte att en grå sjukhuskäpp kändes aningen "för sjuk" typ som att jag kände mig sjukare med den (tillfrisknandet sitter mkt i hjärnan min har jag märkt) än utan eller med en egen. Så jag fick tipset om att ansöka om pengar till att få köpa en käpp som jag hade hittat på nätet (en ihopfällbar käpp i svart metall och med kromat handtag) och jag hade turen nog att bli beviljad det! och mentalt så kände jag mig genast mindre sjuk och mer åt det "normala" hållet, inte lika utmärkande "sjuk" eller hur jag nu ska förklara det. Sen hade jag även turen att få mormors knappt använda gåstavar som Majvor sa fanns kvar då vi kom in på ämnet om att jag hade tänkt köpa ett par gåstavar också. Så då fick jag över pengar som gjorde att jag kunde köpa en del andra hjälpsamma grejer. bla en dubbel "värmesko" som lindrar min smärta lite, upptäckte av en slumpa då jag låg på sjukhusen att värme lindrade smärtan en del för mig men där fanns det uppblåsbara varma lufttäcken som man kunde bygga ett tält över fötterna med då min värmedyna enbart kunde värma från undersidan. Men väl hemma så fanns ju inte den möjligheten utan värmedynan har inte räckt till. Så nu ka jag återigen få värme snabbt och på den nivå som krävs runt hela fötterna! :-)
Men men, för att återgå till promenerandet. Ganska snabbt så övergav jag både käpp och gåstavar ute då alla gick på semester och inte kunde säga emot ;) och det har gått galant! risken finns väl fortfarande att jag kommer att behöva stöd i vinter då det blir halt men det återstår att se. i såna fall får jag väl flytta till ett ställe som inte har is när jag blir äldre! :D
Men, sen den 1/8 så har jag haft problem med en infektion i foten som har lett till att jag har blivit tvingad till att använda käpp igen om jag ska gå utomhus för att inte belasta såret under hälen där infektionen startade, läkarna säger att jag måste belasta såret så lite som möjligt så att det kan läka. Vilket var ok dom två första penicillinkurerna. Jag fick ändå gå en del men inte hårdträna som tidigare. Men mellan frsta och andra penicillinkuren så blossade infektionen upp ala de lux och spred sig upp till insidan av fotens fotknöl och lite ovanför. helt plötsligt en dag lkunde jag inte stödja på foten utan att nästan skrika av smärta vilket bara förvärrades allt mer under dagen så att jag tillslut då vi tog bort förbandet och såg hur illa det verkligen var fick sticka upp till vårdcentralen akut och ta sårodling,snabbsänka och bli satt på en ny penicillinkur.. sagt och gjort, åt den under den tid jag skulle och infektionen matades av igen så pass att jag trodde att den äntligen var borta igen.men nej, några dagar efter att jag hade avslutat kuren så svällde hela min fot, ankel och underben upp och blev en enda rejäl timmerstock med en boll på utsidan (som visade sig vara en blödning) och med en boll längst ner som skulle föreställa en fot och som bara blev större och större under helgen och början av veckan. såååå, det slutade med ännu en akuttid och en sårodling, snabbsänka, och en ny penicillinkur som är längre och av en annan sort än den tidigare (magkrampssorten) som ska tas var sjätte timma... tydligen har infektionen spridit sig upp i benet denna gång och med det följde även en massa hårdare restriktioner, får enbart belasta foten då jag ska gå på toa i princip fram tills jag ska tillbaka och träffa läkarna den 2 Oktober, såå enbart högläge med foten gäller både då jag sitter och ser tv eller då jag går och lägger mig.så just nu känner jag mig lite som en fånge i mitt eget hem igen men men.
Aja, det läker ju tillslut. Har fått reda på att bakterien är samma som jag hade då jag blev så svårt sjuk så den kanske känner sig lite mallig mot penicillinet då den redan har råkat ut för typ tusen olika sorter..men, det är bara min tanke. Är väl förmodligen läget av såret och min nedsatta blodcirkulation i den foten som bidrar till att det här har tagit en sån jäkla yid och förmodligen kommer att ta nån vecka yill på sig att läka ut helt.
Utöver det så kan jag informera om att jag är såååå jäkla tacksam att nån smart läkare där nere på Karolinska faktiskt tänkte på att sätta in ADHD-medicin på mig när jag låg i ECMO-maskinen, tydligen kan dom se på alla maskiner om patienten är orolig osv så då fick han väl en AHA -upplevelse och satte in det igen, men den här gången så blev jag satt på Elvanse! Inse jublet inom mig då jag upptäckte att jag äntligen har fått en ADHD-medicin som inte ger mig en endaste biverkning utan istället har get mig mitt liv tillbaka både genom att lugna symptomen på ADHD och genom att den inte har en massa biverkningar som alla andra jag har prövat och som då har varit så allvarliga så jag har blivit fast i hemmet pga dom. Inse vilken frihet det ändå ger! och nu har vi dessutom hittat den perfekta dosen för mig som gör mitt påtvingade stillasittande för tillfället mkt lättare att hantera än om jag inte hade hunnit få till medicineringen innan jag åkte på infektionen :D på morgonen tar jag 70 mg och till lunch 30 mg och det har visat sig vara den gyllene medelvägen!
Utöver det så mår jag faktiskt riktigt bra, alla inköp till lägenheten och kastande av alla dåliga minnen,gamla/slitna saker osv är i princip avklarade. känns grymt skönt att börja om på ny kula kan jag säga! och att slippa bli påmind om all gammal skit då jag är i min egen lägehet.
Och på tal om lägenhet! Nu när jag börjar känna att rehabiliteringens slut närmar sig så har jag även börjat tänka på nästa steg i min framtid och kommit fram till en bra plan! Det blir att söka lägenhet i Piteå och flytta tillbaka dit och få tillbaka lite mer normalitet än vad jag kan få av att bo i denna lilla by :-) Känner mig redo att umgås med vänner igen och lära känna nytt folk och ev plugga! Om jag sen beslutar mig för att ta tag i omskolnings-projektet igen och flytta till Umeå dvs. men men, det blir ett senare beslut. Först och främst är det Piteå som gäller!
Kom just på att jag ju inte har uppdaterat något om hur det går med mina fötter, Vänster fot fick liv igen redan innan sommaren! kan vinkla den upp/ner,spreta på tårna -ja hela köret! så den behövs det ingen skena på längre och inte heller någon stödstrumpa utan eftersom jag nu kan pumpa runt blodet själv i det benet så är det numera i samma size som innan jag blev sjuk, dygnet runt :D det enda som inte har kommit tillbaka helt -men som ändå har förbättrats är djupkänseln och finkänseln. sen så är ju nervsmärtorna också kvar men dom lär jag mig sakta men säkert att leva med. har en plan på att kunna sluta med all smärtstillande förutom typ alvedon inom en relativt snar framtid om allt går som jag vill :-)
Höger fot däremot är fortfarande påverkat som förut. den känns i princip död förutom nervsmärtorna dvs :P.. men jag har gjort en neurografi som visade på att det nog kan röra sig om en polyneuropati men att det är osäkert då armarna är "väsenteligen normala" som läkaren skrev. Alltså betydde det att dom fick ta 15 rör med blod för att kolla upp en mängd sjukdomar och bla köra ett DNA-prov för att se om jag har något av det som kan orsaka polyneuropati, annars kommer det mest troligt att sluta med en critical illness-diagnos. som i sig inte säger annat än att dom inte vet vad som är orsaken till att jag har dom problem jag har förutom att det beror på att jag var så pass sjuk som jag var och var tvungen att vårdas så extremt under lång tid. Alttså en limbo-diagnos enligt mig men finns det inget svar att få så är det ju så. Dom kan ju inte ge en ett svar som dom inte har utan då får jag väl lära mig att leva med det helt enkelt. :-) men men har såååå mkt mer jag ahde velat skriva men har inte tid, måste återgå till att läsa ut min bok så jag kaqn påbörja nästa projekt!
men ha det så bra du som läser detta !
kramkram!
